パンキャンジャパン福岡アフィリエート(福岡支部)支部長拝命ご挨拶
このたび、NPO法人パンキャンジャパン福岡アフェリエート(福岡支部)の支部長を拝命いたしました茅原史典(かやはら ふみのり)と申します。
北海道・神奈川に続いて九州初となる福岡支部が設立され、その支部長を仰せつかり、大きな責任を感じております。
私は、父を神経内分泌腫瘍(肺NET)でなくした遺族でございます。
神経内分泌腫瘍は、罹患者が10万人に6人以下の希少がんであり、肺、膵臓等、さらに各部位に分かれて罹患するため、同じ部位の罹患者に会うことが極めて難しい病気になります。
NPO法人パンキャンジャパンは、膵臓がんだけでなく、この神経内分泌腫瘍(NET)の患者支援にも力を入れており、今回福岡支部長を拝命したことで、九州地区の膵臓がん・神経内分泌腫瘍の患者支援に力を尽くしたいと考えております。
当面は、福岡アフェリエート(福岡支部)が中心となり、九州地区の膵臓がん及び神経内分泌腫瘍の患者さんのニーズに即した実践的な企画を進めて参る所存です。
パンキャンアメリア本部は、1999年米国ロサンゼルスに設立された全米有数の膵臓がん患者支援団体です。
また、NPO法人パンキャンジャパン日本支部は2006年設立され、全ての人に希望をもたらすことを目的に、膵臓がんコミニュティの構築、家族性膵がん研究、膵臓がん医療従事者を表彰する「パンキャン賞」、ドラックラグ解消といった政策提言など膵臓がんの研究支援に加え、患者支援として、情報の提供やお悩みの相談などを行う電話相談(PALS)の実施、医療セミナー(パープルリボンセミナー)の開催、さらに、医療セミナーに出席できない方を支援するウエブサイトの開設、膵臓がん患者・家族のサロン開催などのほか、新しい治療・研究促進のために、政府・医療コミュニティへ積極的な働きかけを実施ています。
本格始動の2018年は、3月(膵がんサロン)、5月(パープルリボンセミナーin福岡)のほか、福岡県内で開催される「リレーフォーライフ福岡」等でパンキャンブースを設置するなど予定しております。
ぜひ、科学的根拠に基づく最新の情報を取得され、治療方針の検討・決定・主治医との相談・他の膵臓がん患者さんとの情報交換などにより、希望を失わず、前向きに進まれることを願っておりおます。
難治がん・希少がんは予後の改善が最も期待される領域ですが、この福岡県で膵臓がん・神経内分泌腫瘍の患者さん・ご家族の希望へ繋がる活動を進めてまいりたいと存じます。
どうかご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。
NPO法人パンキャンジャパン福岡アフェリエート(福岡支部)
支部長 茅原史典(かやはら ふみのり)
▼NPO法人パンキャンジャパン
http://www.pancan.jp